Pediatric Brain Tumor Foundation
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of childhood brain tumors
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PBTF anuncia el lanzamiento del cuaderno de recursos Starfolio en español para familias recién diagnosticadas

03/16/21

Cuando a un niño se le diagnostica con un tumor cerebral, innumerables preguntas abruman a las familias. Preguntas sobre tipos de tratamientos, cómo hablar con sus hijos y cómo administrar el cuidado de sus hijos en cada etapa del recorrido. Las respuestas a menudo son difíciles de encontrar. Para las familias que hablan español, encontrar esas respuestas es especialmente difícil.

Para ayudar a prosperar a familias de tumores cerebrales pediátricos de habla hispana desde el momento de diagnóstico, el Pediatric Brain Tumor Foundation se complace en anunciar el lanzamiento de su Cuaderno de Recursos Starfolio en español. Publicado con el generoso apoyo de Coverys, este cuaderno proporciona información y recursos prácticos para ayudar a las familias a navegar los primeros días. Los niños con tumores cerebrales son las Estrellas de PBTF, y en su honor, hemos nombrado a este recurso Starfolio.

Stephanie Petruzzi, LCSW, del Programa de Neuro Oncología en el Hospital de Niños de UCSF Benioff escribe que “El Cuaderno de Recursos Starfolio del Pediatric Brain Tumor Foundation es muy impresionante y útil para familias recientemente diagnosticadas!  Las familias han dicho que tener un lugar al que puedan referirse mientras navegan por su tratamiento es invaluable. He referido familias al Starfolio durante su tratamiento.  Gracias PBTF por crear una versión en español que es un recurso invaluable.  El Starfolio continúa haciendo la diferencia para familias que han vivido con un tumor cerebral”

Familias y profesionales de la salud pueden descargar el Cuaderno de Recursos Starfolio en español aquí.

Expertos en la materia de oncología pediátrica, educación y supervivencia, junto con padres, contribuyeron al cuaderno, que contiene:

  • Una gran cantidad de información confiable acerca de tumores cerebrales infantiles
  • Herramientas para ayudar a las familias a comunicarse con su equipo de atención médica
  • Plantillas para ayudar a las familias administrar y organizar el cuidado de sus hijos
  • Recursos para ayudar a las familias cuando su hijo regrese a la escuela
  • Información sobre cómo navegar el recorrido en cada etapa.
  • Palabras de aliento de otras familias que han recorrido un camino similar.

De acuerdo con un estudio reciente en Pediatric Blood & Cancer, Zamora et al. En conclusión, “La barrera del idioma ... puede influir negativamente en la calidad de la experiencia de tomar decisiones y la práctica de cuidado para cuidadores de pacientes de cáncer pediátrico hispanohablantes con LEP [limitado dominio del inglés]. Estas familias pueden beneficiarse de los recursos en español culturalmente apropiados para mejorar la comunicación ".

La Vice presidente de apoyo familiar Kathy Riley, MPH, CHES dice que “Cuando un niño es diagnosticado con un tumor cerebral, las familias enfrentan muchos retos complejos en el cuidado de sus hijos. PBTF se esfuerza por apoyar a todas las familias que atraviesan estos días inimaginables. Espero que nuestras familias de habla hispana encuentren respuestas para todas sus preguntas en el Cuaderno de Recursos Starfolio y que sepan que PBTF camina junto a ellos sin importar a dónde los lleve su recorrido”.

Familias pueden descargar una copia digital del Starfolio en español aqui, o para ordenar una copia gratis impresa al comunicarse con el equipo de apoyo familiar de PBTF al 800-253-6530, x306 o por correo electrónico a familysupport@curethekids.org.
 
Las plantillas y formularios complementarios también están disponibles para descarga gratis aquí.

Acerca del Pediatric Brain Tumor Foundation (Fundación del Tumor Cerebral Pediátrico o PBTF con sus siglas en inglés)

Todos los días, 13 niños y adolescentes son diagnosticados con un tumor cerebral, la forma más mortal de cáncer infantil. Todos los días, luchan por su vida. Esta es una lucha que el Pediatric Brain Tumor Foundation está aquí para ayudar a las familias a ganar. Un líder en las comunidades de tumores cerebrales y cáncer infantil, la misión de PBTF es Cuidar, Curar, Prosperar y refleja su compromiso de curar todos los tumores cerebrales pediátricos y transformar la forma en que los niños y sus familias son cuidados. Desde 1991, PBTF ha brindado liderazgo estratégico y fondos para acelerar la cantidad de terapias dirigidas para niños que luchan contra los tumores cerebrales en la actualidad, al mismo tiempo que provee a las familias con los recursos educativos, alivio financiero y el apoyo emocional que necesitan para navegar el recorrido de su hijo/a. Un mundo sin tumores cerebrales infantiles es posible cuando nos unimos para lograr un cambio real y significativo. Obtenga más información en www.curethekids.org.

PBTF Announces Release of Spanish-Language Starfolio Resource Notebook for Newly Diagnosed Families

02/23/21

When a child is diagnosed with a brain tumor, countless questions overwhelm families. Questions about types of treatments, how to talk with their children, and how to manage their child’s care at each stage of the journey. Answers are often hard to find. For families who speak Spanish, finding those answers is especially challenging.

To help Spanish-speaking pediatric brain tumor families thrive from the moment of diagnosis, the Pediatric Brain Tumor Foundation is pleased to announce the launch of its Spanish-language Starfolio Resource Notebook. Published with generous support from Coverys, this notebook provides information and practical resources to help families navigate these early days. Children with brain tumors are Stars to the PBTF, so we’ve named this resource the Starfolio in their honor.

“The Pediatric Brain Tumor Foundation's Starfolio Resource Notebook for newly diagnosed families is so impressive and helpful!” writes Stephanie Petruzzi, LCSW, of the Neuro-Oncology Program at UCSF Benioff Children’s Hospital. “Families have said having a place that they can refer to as they navigate their treatment is invaluable. I have referred families to the Starfolio throughout their treatment. Thank you PBTF for creating a Spanish version of this invaluable resource. The Starfolio continues to make a difference to families that have experienced life with a brain tumor.”

Families and healthcare professionals can download the Spanish Starfolio Resource Notebook here.

Experts in the fields of pediatric oncology, education, and survivorship, along with parents, contributed to the notebook, which contains:

  • A wealth of reliable information on childhood brain tumors
  • Tools to help families communicate with their healthcare team
  • Templates to help families manage and organize their child's care
  • Resources to help families as their child returns to school
  • Information about how to navigate the journey at each stage
  • Words of encouragement from other families who have walked a similar path

According to a recent study in Pediatric Blood & Cancer, Zamora et al. conclude, “Language barriers... may negatively impact the quality of informed decision-making and the care experience for Spanish-speaking LEP [Limited English Proficiency] caregivers of pediatric cancer patients. These families may benefit from culturally appropriate Spanish language resources to improve communication.”

When a child is diagnosed with a brain tumor, says the PBTF’s vice president of family support, Kathy Riley, MPH, CHES, “families face many complex challenges in caring for their child. The PBTF strives to support all families who navigate these unimaginable days. I hope that our Spanish-speaking families will find answers to their many questions in the Starfolio Resource Notebook and that they will know the PBTF walks alongside them no matter where their journey leads.”

Families can download a digital copy of the Spanish Starfolio here, or order a free printed copy by contacting the PBTF’s family support team at 800-253-6530, x306 or familysupport@curethekids.org.

The supplemental templates and forms are also available for free download here.

About the Pediatric Brain Tumor Foundation
Every day, 13 children and teens are diagnosed with a brain tumor, the deadliest form of childhood cancer. Every day after, they are in a fight for their life. It is a fight the Pediatric Brain Tumor Foundation is here to help families win. A leader in the brain tumor and childhood cancer communities, PBTF’s mission of Care. Cure. Thrive. reflects its commitment to curing all pediatric brain tumors and transforming how children and their families are cared for. Since 1991, PBTF has provided strategic leadership and funding to accelerate the number of targeted therapies for children battling brain tumors today, while equipping families with the educational resources, financial relief and emotional support they need to navigate their child’s journey. A world without childhood brain tumors is possible when we stand together to effect real, meaningful change. Learn more at www.curethekids.org.